Más allá del Pálido: Folklore, Familia y el Misterio de Nuestros Genes Ocultos- Emily Urquhart

La historia comienza el día de San Esteban, 2010, en St. Johns, Newfoundland, cuando el autor da a luz a una niña llamada Sadie Jane que tiene un choque de pelo blanco como la nieve. Las noticias de las cerraduras heladas del niño viajan a través del hospital, y los médicos y las enfermeras de todas las salas visitan al recién nacido inusualmente hermoso mientras que ella miente el dormir en su moisés plástico. Sin embargo, el conserje de la planta de maternidad siente que algo anda mal. Sus ojos amplios, incrédulos y pánico, el portero pregunta, "¿Es ella un albino?" La idea es inmediatamente descartada, pero después de tres meses de pruebas médicas, Sadie es diagnosticada con albinismo, una rara enfermedad genética donde el pigmento no se forma en la piel, cabello y ojos. Ella es visualmente impedida y se enfrenta a toda una vida evitando el sol. Una periodista y experta en folclore acostumbrada a procesar el mundo a través de historias de otras personas, Emily se siente atraída por la comprensión de la diferencia de su hijo investigando las creencias culturales asociadas con el albinismo en todo el mundo. Lo que encuentra en su viaje vacila entre la belleza y la oscuridad. Ella descubre que la historia de nacimiento de Noé se cree que es el primer registro de un bebé nacido con albinismo, y que los kunas en Panamá reverencian a los miembros de su sociedad con el albinismo, viéndolos como defensores de la luna en el cielo nocturno. Ella asiste a una reunión de personas con albinismo en San Luis y entrevista a genetistas, científicos sociales, novelistas y folkloristas en Canadá, Inglaterra y los Estados Unidos. Pero cuando descubre información acerca de los horrendos ataques a personas con albinismo en Tanzania, enraizada en la brujería, se siente obligada a viajar a África Oriental, su pequeño niño solitario, a fin de comprender estas violaciones de los derechos humanos. A su regreso a Canadá descubre una fotografía familiar del pasado que podría iluminar el presente de su hija. Emily se embarca en un viaje de tres años por América del Norte y África para descubrir cómo explicamos las diferencias humanas, no a través de hechos o estadísticas científicas, sino a través de un sistema de cultura creencias. Parte de la memoria de crianza de los hijos, parte crítica cultural y parte de viaje, Más allá de la Pálida, como sugiere el título, lleva al lector a territorio oscuro y desconocido en la búsqueda de la iluminación.